Voix de la PHA
Découvrez ce que disent les personnes vivant avec la porphyrie hépatique aiguë (PHA) à propos de leur expérience
« Voix de la PHA » est une plateforme qui rassemble de multiples récits réels vécus par des personnes réelles concernant la PHA. Ces récits peuvent aider à encourager les personnes qui n’ont pas encore été diagnostiquées à reconnaître et comprendre les symptômes de la PHA et leur impact sur la vie des personnes atteintes de PHA.
DEUX MOI: VIVRE AVEC LA PORPHYRIE
Une histoire de force humaine, de persévérance et de survie, qui relate le quotidien de sept personnes à travers le monde qui vivent avec une porphyrie hépatique aiguë (PHA), une maladie génétique rare caractérisée par des crises invalidantes et, pour certaines, des symptômes chroniques. Le film, parrainé par Alnylam Pharmaceuticals, a été réalisé par Cynthia Lowen, une cinéaste précédemment nominée aux Emmy Awards.
Les personnes vivant avec la PHA peuvent souvent attendre jusqu'à 15 ans pour recevoir un diagnostic précis. Aidez à combler cet écart en informant 15 personnes sur ce documentaire pour faire connaître cette malaide.
Partagez la vidéo:
