Ressources
Restez informé(e) grâce aux ressources d’informations complémentaires sur la PHA
Il existe toute une gamme de ressources d’informations complémentaires conçues pour aider les personnes à comprendre la porphyrie hépatique aiguë (PHA) et à surmonter les difficultés inhérentes à la vie avec la maladie. Télécharger le Guide de discussion avec le médecin en version imprimable est un excellent point de départ. Une fois le Guide en main, vous pouvez remplir chaque section et l’apporter lors d’un prochain rendez-vous chez le médecin. Cela peut vous aider à démarrer une discussion pour savoir si vous devriez vous soumettre à un dépistage de la PHA.
Guide de discussion avec le médecin
Cette brochure conviviale vous guide pas à pas pour vous expliquer la PHA, ses signes et ses symptômes, son diagnostic et comment vivre avec la PHA.
Téléchargez le fichier PDFRenseignez-vous sur le dépistage génétique familial de la PHA et identifiez vos antécédents familiaux
Connaître le risque génétique de PHA peut permettre aux personnes de prendre des décisions éclairées concernant le mode de vie et les médicaments afin de prévenir les crises et les complications de la maladie. Les ressources suivantes peuvent vous aider à en savoir plus sur le risque génétique de PHA, et à savoir comment aborder le sujet du dépistage génétique avec votre famille et le médecin.
Je me réjouis de continuer à défendre la cause de ma maladie et, chaque fois que cela m’est possible, à sensibiliser ma famille et mes amis, tout en vivant une vie meilleure.
— Candace, atteinte de PHA
Des programmes de tests génétiques assurés par des tiers pour la porphyrie hépatique aiguë et financés par Alnylam sont proposés gratuitement
Le programme Alnylam Act® a été mis au point afin de réduire les obstacles aux tests génétiques proposés aux personnes afin de les aider à prendre des décisions mieux informées sur leur santé.
Alnylam fournit le soutien financier à ce programme, mais les tests et services sont assurés par des prestataires tiers indépendants. Les professionnels de santé doivent confirmer que les patients répondent à certains critères pour pouvoir utiliser ce programme. Alnylam reçoit des données anonymisées sur les patients dans le cadre de ce programme, mais à aucun moment Alnylam ne reçoit des informations permettant d’identifier les patients. Alnylam reçoit les coordonnées des professionnels de la santé souscrivant à ce programme. Le test génétique est disponible aux États-Unis et au Canada. Les professionnels de la santé souscrivant à ce programme n’ont aucune obligation de recommander, d’acheter, de commander, de prescrire, de promouvoir, d’administrer, d’utiliser ou de soutenir un produit quelconque d’Alnylam.
Votre médecin doit souscrire à ce programme et confirmer que vous répondez à certains critères pour que vous puissiez bénéficier gratuitement d’un dépistage génétique.
Cette brochure pratique offre un aperçu sur la PHA, les tests génétiques ainsi que sur le programme Alnylam Act®
